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췌장장애 환자의 잃어버린 권리, 췌장장애 등록 기준은?

보건복지부는 지난 10일 「장애인복지법 시행령」 등 관련 법령 개정하고, 오는 7월 1일부터 췌장장애 제도를 전국적으로 전격 시행한다. 복지부가 이번에 새롭게 신설되는 췌장장애 제도를 통해 인슐린 분비 기능이 사실상 완전히 고갈되어 일상생활에 극심한 고통을 겪어온 만성 중증 질환자들을 법정 장애인 체계 내로 포용한 것이다.

사실 인슐린이 분비되지 않는 삶은 매 순간이 살얼음판을 걷는 것과 같다. 단순히 음식을 조절하고 운동을 하는 차원의 문제가 아니다. 기계적인 보조 없이는 생명을 유지할 수 없는 상태, 그것이 바로 췌장 기능의 완전한 상실이다.

그럼에도 그간 췌장 장애 환자들은 장애로 인정받지 못했다. 이번 복지부의 췌장장애 신설은 그동안 ‘당뇨’라는 포괄적인 이름 아래 가려져 있던 중증 환자들의 고통을 국가가 공식적으로 인정한 사건으써, 단순히 복지 서비스의 종류를 하나 늘리는 행정적 절차를 넘어서, 우리 사회가 ‘장애’를 바라보는 시각이 외형적 훼손에서 내부 장기의 기능적 부전으로 확장됐음을 의미한다.

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0.6ng/mL라는 숫자가 증명하는 췌장의 침묵

정부의 췌장장애 등록기준상 췌장장애 판정은 혈장포도당 농도가 140mg/dL 이상인 상태에서 측정한 C-peptide 농도가 0.6ng/mL 미만이거나, 단회뇨 C-peptide/creatinine 비율이 0.2nmol/mmol 미만이어야 한다. 이 수치는 췌장이 인슐린을 생성할 능력을 사실상 상실했음을 의미한다. 정부는 이 수치를 통해 단순히 혈당 조절이 어려운 상태와, 생물학적으로 인슐린 생산이 불가능한 상태를 엄격히 구분한다. 오는 7월 1일부터 적용되는 이 기준은 환자들에게 6개월 이상의 적극적인 인슐린 치료 이력을 요구한다. 이는 다회인슐린주사요법이나 인슐린자동주입기를 통한 생존 노력이 전제되어야 한다는 의미다.

장애 진단 또한 아무 곳에서나 받을 수 없다. 진단 직전 3개월 이상 지속적으로 환자를 진료한 내과(내분비대사분과), 소아청소년과(내분비분과) 전문의만이 판정의 키를 쥐고 있다. 췌장이식의 경우는 췌장이식을 시술하였거나 이식환자를 진료하는 의료기관의 외과 또는 내과 전문의가 가능하다.

특히 주목할 점은 ‘비공복 상태’에서의 검사 권장이다. 정상적인 식사 후 1~2시간이 지난 시점에서 췌장이 얼마나 반응하는지를 보겠다는 것인데, 이는 일상생활 속에서의 기능 저하를 실질적으로 측정하려는 의도가 담겨 있다. 공복 상태에서의 수치보다 식후 수치가 환자의 고통을 더 정확히 대변하기 때문이다.